報道ステーション （長文失礼！）

一昨日、テレビ朝日の「報道ステーション」の中である特集が組まれました。

【特集】白血病を抑える夢の新薬〜患者にのしかかる高額医療費
http://www.tv-asahi.co.jp/dap/bangumi/hst/news/detail.php?news_id=9764

私が昨年４月から付き合っている病気についてです。

特集されたのは、あるご夫婦。奥様が慢性骨髄性白血病になり、治療をはじめましたが、薬の代金が高過ぎて、一時期その治療をやめてしまい、その後なんとか治療を再開しましたというのが、すごく簡単な説明です。

その薬の名前はグリベックといいます。分子標的薬という種類の新しい薬です。（このへんの説明は番組ではありませんでしたが）「抗がん剤」と呼ばれるものは、従来、細胞を攻撃するようにできているものなのですが、それは、悪い細胞もいい細胞も攻撃するものでした。
で、分子標的薬というのはどういうものかというと、そもそもその悪い細胞というのが、ある物質と物質がくっついてできるわけなんで、「その片方の物質（分子）に違うものをピタッとくっつけると、結局悪い細胞を作り出す物質がもう一方にくっつかないので、悪い細胞ができなくなる」要するにその「ピタッとくつける違うもの、」それが分子標的薬なんです。今までよりズルイ悪い細胞君への攻撃方法というわけです。（えー私が患者会等で、勉強した中で、悪い頭の中で理解したのは、こんな感じなんですが、ご専門の方、なんか違っている事言ってたら、フォローよろしくお願い致します。）

今までのガンガン攻撃するタイプの薬と違い、副作用というのも、不思議な形では現れるのですが、基本的にマイルド。（個人差はあるようですが）従来の薬が（非常に極端な表現させていただければ、）「ヘタな鉄砲も数打ちゃあたる」的だったのに対し、かなり「狙い撃ち」ができるのが分子標的薬なのです。非常に画期的な薬として、１０年くらい前から使われるようになり、実際、グリベックは画期的な治療効果を上げていることは、昨日の報道ステーションでも紹介されていました。

さて、その薬のお値段です。１錠現在２７００円ほどです。保険適用３割としてのお値段です。
標準的には１日４錠飲みます。基本的には４錠を朝食後とか夕食後とかにまとめて飲む事になっています。１日大雑把に言って１万円、月に３０万円ということになります。ただしこの国には、それを全部支払うのは、可哀想でしょうと、高額療養費というのがあって、収入によって月々の支払いの限度額というのが決められています。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%AB%98%E9%A1%8D%E7%99%82%E9%A4%8A%E8%B2%BB
ただし、これ、基本的には、一度は自分で３０万なら３０万を支払い、そして、その後、差額が払い戻されるというシステムです。

さて、一昨日の報道ステーションのご夫婦には、お子様も２人いらっしゃるということ。まだ学生さんということです。ご主人のお仕事でのお給料で奥様の治療費を払っているのですが、支払いができなくなり、一時期治療を自主的に中止してしまいまいた。
言い忘れましが、先ほど説明した通りこの薬、ズルイ攻撃をするわけで、悪い細胞君ができるシステムそののもをぶち壊すものではないわけで、そのため、基本的にずっと、つまり死ぬまで飲み続ける必要があります。飲まなくなると、また悪い細胞君は復活してくるということになります。
ご夫婦にとっては、治療一時中止は、苦渋の選択だったことでしょう。奥様は、「私さえいなければ、」と考えていたと話し、ご主人は、「子供達もいることだし、おまえに死なれたら困る」とナイフを自身に向けた奥様を泣いて止めたと話していました。最終的には、この奥様は治療を再開しました。しかし薬代は、支払い終えていなくて、病院に少しずつ返済しているのが現状のようです。今でも支払いにはかなりご苦労されている様子でした。

さて、私自身のことをお話すれば、実は私は１０年以上前に違う病気をし、その関係で、１か月の支払い上限１万２千円となっています。１ヶ月に一度、診察時にお薬をもらい、１万２千円を支払えばよいという状況です。（厳密にお話すると、もうちょっとややこしいことが、あるのですが今回は省略させていただきます。）

現在は、週に４日の仕事をしながら、そのお給料から、なんとか支払いをし、そしてblogを読めばお分かりの通り、たまの夜遊び、スケート鑑賞などもしています。本当にありがたい事だと思います。
そうなだけに、同じ病気の患者さんが、辛い思いをしているということには、やりきれない気分になります。

この病気自体、正直そんなに多くの人が罹る病ではありません。少数の人の問題です。ただし、気づいていただきたいことは、このグリベックという薬が象徴するように、医学はどんどん進歩しています。多くの命が救われます。でもそれに、自分の収入のほとんど、時にはそれ以上を費やすような金額がかかるとしたら？皆さんが将来罹る病気でも起こりうる話かもしれません。
これを読んでいただいている方に是非それをお伝えできればと思いました。

民主党でも、慢性骨髄性白血病の医療費に関しては、調査をし、本年中にまとめるという報道もありました。私のリサーチ力の欠如からあまり詳しくはわかりませんが、いくつかの動きは出てきていますし、患者会などでも、いくつかの努力がなされています。

この病気限定でということでなく、せっかくの医学の進歩、それも人間の知恵だったのですから、それをできるだけ多くの人が享受できるようにする知恵も人間もっていると私は思いたいです。

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パク・ヨン ハ氏の死に思う

時間が経ってしまってもよくないと思い、雑な文章になったら申し訳ありません。
そして私は、「冬のソナタ」すら、きちんと見ていません。そんな私が彼のことを書く事をお許し下さい。

今回のテレビでの報道をみていて、ひとつ皆さんとシェアできたらいいなと感じている事があります。

とても悲しい出来事です。
私が彼のことをブログで書こうかと考えたかと言えば、それは、彼に病気のお父様がいらっしゃったという事実からです。

私自身このブログを通してもお話しているように病気を持っています。
そして、両親も病気を経験しています。

そんなわけで、私は患者本人という立場も、患者の家族という立場も味わった事があります。
いや味わっています。現在進行形。

昨年から付き合う事になった病気、聞くからにややこしそうな奴なので、患者会などというものにも、参加するようになりました。年に数回のレベルでしょうが、東京では、ある団体が、場所をおさえ、ドクター達に講演を依頼し、そして患者同士は、病気に関する疑問をぶつけたり、たとえば副作用の対処の仕方など「私はこんなことしてますよ」というような情報交換を行う場です。

その中で、メンタルヘルスの問題もドクターが話してくれました。
数字的に何パーセントというような話は詳しく覚えてなくて、申し訳ありませんが、癌を告知された方の中に鬱病を患う方は多いというお話、そしてその患者家族が鬱病になるというケースもとても多いというお話を聞きました。

私がパク氏が鬱病だったのかどうかを断定することはできません。ただの素人の患者ですから。
ただ、彼のニュースをきいて、すぐにこの患者会でのドクターの話を思い出さずにはいられませんでした。

そのときのドクターがおっしゃっていました。
「鬱病は弱い人がなる病気でない。私もあなたも、かかる可能性のある病気なんです。そして、自分自身、または家族が大きな病気をするということは、どんな人間にとっても大きな試練で、精神的病を患うリスクは大きくなるのです。だから、少しでも、辛いと思ったらメンタルヘルス科を受診して下さい。」

パク氏がそういった病ではなかったとい報道もあったように思うのですが、おそらく、そのように診断されるかどうかというのは、とても微妙な問題なのではないかと思います。

一般にやはりメンタルヘルス科を受診するというのは、内科に「ちょっと風邪ひいちゃって」と相談にいったり、「ちょっと腰が痛くて」と整形外科に行くより、敷居が高くないですか？
でもね、誰でもなる可能性があるし、治療することもできる病気なんです。

皆さんの中にも自分の病気だったり、家族の病気だったりで大変な思いをしている方、いらっしゃると思います。無理してるけど、無理していないことにしていませんか？無理しない勇気も時には必要かもしれません。私くらいの年齢になれば、両親の老いの問題は確実にあるわけで、どうか、みなさん、抱え込みませんように。

万能だとは言いませんが、私自身は、患者会で「あ、このややこしい奴と付き合っているのは私だけじゃなくて、結構多くの人が頑張っているんだ」と知る事ができるということは、精神的におおきなことです。辛いと思ったら自分だけじゃないということを、工夫して探してみて欲しいなと思います。

追記させていただきますね。彼はお父様の件だけでなく、お仕事のことでも、いくつか辛い事があったことも、書き添えておきますね。ま、テレビなどでご存知の方が多いとは思いますが。
ただ、お父様のことが彼にとって辛いことだったのは、確かなことだと私は思います。

最後になりましたが、パク・ヨン　ハ氏、安らかに。

Valentine's day - ご報告をもってプレゼントとさせていただきます

皆様Happy Valentine's day!

おばさんも、今回は会社関係の皆様に本当に愛を沢山いただいた一年だったと
感じているので、ヘタすると２０年ぶりくらいに（爆）Bakingなどやってしまいました。
○印良品の、超いたれりつくせりの、セットを使いましたが。
我が家のオーブントースターのオーブン機能が結構使えるということを、今更確認できました。
もう実はドアも壊れているけど、それがかえって使いやすくて使っております。（笑）
完全にドアを外して、取れるので、反対にドア部分を食器のように洗えるようになったので。（笑）
捨てなくてよかった。

これを読んで下さっている皆様にも、本当に沢山サポートをいただいたので、
Thank you very much indeed! Happy Valentine's Day!!


バーチャルなプレゼントで、ごめんね、ごめんね〜。


さて、ここからは、ちと、真剣にご報告させていただきますが、
昨年皆様にお願いしました、高額医療費にまつわる、署名運動に関してです。

ご存知のように、あの後、政権交代が行われ、「母さん、僕のあの署名、どうしたでせうね。」
状態となっておりました。
その事は、私の中で皆様に対してとても申し訳ない気持ちになっていました。
お願いをしたことに、責任を感じていましたので、ただうやむやにしたくはないとの思いと、
けれども、結局大きなアクションをとる事も、日々の雑事に手一杯でままならず。

しかし、ほんの少しずつ、動いているんじゃないかという、ご報告をさせていただきます。

１.別の形での働きかけがはじまっています。
くわしくは、
http://www5f.biglobe.ne.jp/hiroba/
をご覧下さい。
つまり、最終的には、「特定の疾患ということでなく、高額の医療費の負担が必要になる人々が今後増える事がみこまれますから、考え直してちょうだい」というお願いをしていく会ということでしょうか。私自身もこの記事などを読んで理解しているというところ留りなので、恐縮ですが、そういう動きがあるということを一つご報告。

２. メディアも注目をはじめています。

昨年秋、そして今年になってと２回ほど、取材に協力させていただきました。
テレビで、放映されたのは、今回が私が関わって初めてでしたが、昨日NHK「おはよう日本」で、１０分ほどの特集がくまれました。私は、取材の段階でのインタビューに協力しただけで、撮影はしておりませんけれど。また他の番組でも特集する可能性もあるようです。

３. 実際民主党が動いているという話もチラホラ
詳しくはこちら
http://sankei.jp.msn.com/life/body/100204/bdy1002040012000-n1.htm

この記事に関しては、どこまで事実ととらえてよいのか？具体性がまだとぼしいようで、
「非常に大きくこの件が動く！」と現時点でとらえるべきではないようなのですが、
ただ、このような色々なことを総合すると、方向としては、良い方に進んでいると言えると感じています。

実は、私個人として、ある民主党の方その方のHP経由にでメールさせていただきました。
先に書いた昨年の署名の件（つまり舛添大臣にお渡ししたままになってしまっているという件）と、
高額医療費に関しては、今後医学の進歩によって、より多くの人がその為にできる治療をあきらめる状況が予測されるので、ご尽力いただきたい。」という内容のものです。

事務所の方から
「○○（その議員さんの名前）の世直しの参考にさせて頂きます。

沢山のメールや、お便りを頂戴しておりますので、全てのお問い合わせに対応ができ
ない場合がございます。何卒ご了解いただければ幸いです。」

という内容のお返事はいただきました。
I know you're super busy,

できることは、限られているけれど、できる限りこのような形で、皆様にもご報告させていただきます。

クドイですが、これは、私が困っているという問題ではなくて、
今の医学と、日本の医療、そして医療のシステムがそれに対して遅れていて、
そのために、辛い思いをする人々が増えるんだということなんです。
人間、どうしたって、辛いことは、その立場になるまで、なかなか考える事ができないものだと思います。その意味で「困る一歩手前」までいった、私が少しは声を出したいと思っています。
本当に困っちゃうと、これまた、人間声出せないもんだと思いますし。

Gee It's good to be back to work!

またまたご無沙汰いたしました。

こちらでのご報告遅くなりましたが、先週１９日から、仕事に戻りました。
なんだかんだで、半年近くお休みをしましたが、治療開始時には、非常に狼狽しましたし、
はたして、職場に戻れるのか不安でした。

ラッキーなことに、職場の人々が皆理解のある方々で、この一週間は、戻れたことを
素直に喜び感謝しておりました。
インフルエンザと風邪菌は、それなりに我が職場にもいらっしゃるようで、
マスクしながら、この１週間はしのぎました。
ま、罹ったらその時はその時じゃ。ドクターも怪しかったらすぐに、タミフル飲めば
大丈夫だろうと言ってくれています。

もちろん、薬はこれからも飲み続けるわけで、引き続き病気とは付き合っていくわけですが、
とりあえず、ひとつ階段を上りました。

ご心配いただいた皆様本当にありがとうございました！
そう。医学の進歩で、本当に働けるんですね。すごいですね。

写真はまたコスモスっす。
これは、昭和記念公園。去年に引き続き、いってきました。
ここのコスモスも相変わらずすばらしい。

３ヶ月経って

皆様
お盆休みいかがおすごしですか？

私はここのところ、ダラダラと過ごしていますが。
先日治療を開始してから、３ヶ月目の検診というのがありました。
悪い細胞君がどのくらい減ったかを血液で検査した結果、かなり良いペースで、
悪い細胞君は撤退しているとのこと。
今までのところ、私の悪い細胞君は、例の薬に対してヘタレなようです。
ただ、こいつらの、アナドレないところは、この薬に対して対抗策を考えてくることが
場合によっては起こるので、決して手放しで喜ぶわけには、いかないのですが、
とりあえず、この３ヶ月に関しては喜んでよいようです。
薬の副作用に関しても、それほど辛い思いをせずにきているので、そのことも、ありがたいです。

それよりも、朝夜逆転のクセがついてしまい、この怠惰からの、精神的リハビリ、そろそろ
なんとかせにゃ、アカン。

この３ヶ月の間ご心配いただいた皆様にご報告しておきます。

文字だけでの記事が多くて申し訳ありません。その辺もそろそろなんとかせにゃ（笑）

署名活動のご報告その４

http://www9.plala.or.jp/chu/index.html
に署名活動のその後のご報告が、アップされていますので、こちらでもご報告させていただきます。
上記サイトのオーナーChuさんにも、ご了承いただきました。以下＊内CMLの会野村様からのご報告内容です。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊
署名を送っていただいたみなさまへ
8万6千の署名を舛添大臣に直接手渡しました。ご協力ありがとうございました
2009年7月　　CMLの会　代表　野村英昭　

その後の経過をご報告します
　7月17日、午前11時すぎに、厚労省を訪ね、大臣室までみんなで手分けして運び、舛添大臣に86,702筆の署名を手渡しました。（紙78,954・ネット7,748　ダンボール11箱になりました）
　この行動は急に決まったので、連絡がついた、東京在住の二人の現役グリベック使用患者と野村、大谷など8人が参加し、舛添大臣と懇談しました。最初に、野村が簡単に要望の趣旨を話し、大臣の決断で早期に実現してほしいとお願いしました。
　舛添大臣のお話（要旨）
　みなさんの状況はよくわかっており、短期間にこれほどの署名が集まったことも重く受け止めている。高額療養費の見直しについては、与党の合意で年末にむけて検討することになっており、その議論は7月には始まっているところ。厚労省としてもこの議論をふまえ対応を検討していきたい。そういうことでこの場では判断はできない。
野村の感想
　大臣のお話は、結局、厚労省の事務方が言ってきた範囲を超えるものではありませんでした。事務方は、CML患者のこの要望が、「三疾病」と比べて『軽い』と大臣に説得させようとした気配がありましたが、大臣はそのことには触れず、経済状態の深刻さや、集められた署名に示された患者などの気持ちを重く受け止めるとくりかえしました。
　懇談を終え、別れ際に立ち話で「大臣の任期中に判断を」と話しかけると、「選挙ですからね。でも私は参議院だから」ということでした。
　8万6千の署名のインパクトは大きいものでした。しかし舛添大臣がこのタイミングで決断するには抵抗も大きいようです。総選挙までに舛添大臣の決断がなければ、各党のマニフェストや「政権交代」の結果を見て、またとりくみの方向を考えたいと思っています。

　なお、厚労省は「三ヶ月処方」を負担軽減の当然の方法と考えています。医療機関によっては治療上の必要からでなく三ヶ月処方を断る医師もいるようです。患者自身が強く求めれば、断る理由はありませんので、患者さんにはそのことも知らせていきたいと思います。みなさんの周りの患者さんにもお知らせください。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

とにかく選挙までは、待つしかないようですね。
まー壁が厚くても、次の一手を考えるまでです。
掲載させていただいた、野村様のコメントからも、そんな気持ちが、伝わってきます。

この病気にこれだけ、有効な薬があるということが、皆様に伝わっただけでも大きいですし、その輪を地道に広げていくしかないですね。
Hope On!

署名活動のご報告その３

実は
本日厚生労働省に署名をお渡しする為、CMLの会の野村様と会の皆様にお伴してきました。

mixi経由でお知らせいただき、なかなか平日に同行できる患者さんがいらっしゃらないとのことでしたので、新米患者なのにいいの？との思いもあったのですが、皆様の気持ちのつまった署名が届けられるのをしっかり見届けたいとの思いもありましたので、急遽行ってきました！急に決まった事だったので事後報告になりました。

その模様は
前にもご紹介したロハスメディカルに掲載されていますので、ご覧下さい。
http://lohasmedical.jp/
（と、さっらっと言ってやり過ごす（爆）

とにかく８万筆を超える署名の量ですので、段ボール箱おそらく十箱を超えていました。
その署名の山をこの目で見る事ができ、その重みを（物理的にも気持ちの上でも）実感できたことを感謝しています。

前にも書かせていただいた通り、私はこれがスタートだと思っています。
でもこれだけの皆様の気持ちは、何らかの形で実を結ぶと私は信じています。

記事の中にも少しありますが、もちろん困っているのは、この病気の患者だけではないでしょう。
他にもっと辛い思いをしている病気の方々もおいでになるのは、理解しているつもりです。
そういった状況というのは、患者がお話しなければ、わかってはいただけない。
「患者にならなければ、わからないことなのだから、患者がお話しなきゃ」という事を、今回私は、学習致しました。

最後になりましたが、この署名を取りまとめて下さった、野村様をはじめとする、会の皆様、
あれだけの量を整理し、そしてあの場に運ぶという作業、物理的に考えただけでも、本当に大変なお仕事だったと実感しました。この場をお借りして、厚く御礼申し上げます。

これからも、よろしくです。Hope On!

署名活動のご報告その２

この話題ばかりで、恐縮です。
署名をとりまとめて下さっているCMLの会の野村様から、ご許可いただいたので、
以下野村様の文章をそのまま掲載させていただきます。
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html　内にも掲載されています。

青部分がその本文です。

署名を送っていただいたみなさまへ
8万6千の署名、ありがとうございました
2009年7月　　CMLの会　代表　野村英昭　

署名への熱心なご協力ありがとうございました。
「高すぎる負担を減らして」というみなさんの声が全国に広がり、予想をはるかに超える署名が送られてきました。7月7日までに届いた署名は85,985筆にもなりました。（紙78,237・ネット7,748）

ご協力いただいた、骨髄バンク推進全国協議会の皆様、各地のボランティア団体の皆様、ネットで見て自主的に協力していただいた方など、多くの方々に心より感謝いたします。

厚労大臣のところに提出する段取りはまだ決まりませんが、この世論の広がりの中で、民主党からは、「この要望を総選挙のマニフェストに書き込む」という連絡がありました。また、共産党からは「他のいくつかの疾病とともに、CMLを特定疾患に追加することを政策に明記する」という連絡がありました。医療メディアが数回取り上げてくれたほか、一般マスコミの注目も集まっています。

とりあえず、ご協力いただいたみなさんに、署名数の報告とともに、私どものお礼の気持ちを伝えたいと思い、取りまとめていただいた方にこの手紙を差しあげています。署名に協力いただいたみなさんによろしくお伝えください。なお、署名は厚労大臣提出まではCMLの会で箱に詰めて厳重に保管します。

今後の経過や進展については、下記のHPなどに掲載します。この課題が決着した際には、あらためて、何らかの方法でご報告をいたしますので、今後ともご支援をお願いいたします。
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html

なお、この署名を呼びかけた「CMLの会」の母体である「フェニックスクラブ」についての資料を同封いたしました。CMLだけでなく、血液疾患全般の患者を対象にした、患者自身が運営している患者会です。

医療の進歩で生きる希望が大きく広がったとはいえ、血液疾患は依然としてなかなか厳しい病気です。周囲に話し合える患者もいなくて、患者の立場からの情報が伝わらず、不安な中、孤立して闘病している患者も大勢います。

皆さんの身近に、そういう患者さんがいらっしゃいましたら、ぜひ、このフェニックスクラブをご紹介ください。

フェニックスクラブは結成以来15年、毎月の通信と年間5回程度の全国各地での交流会がとても喜ばれてきました。患者負担の軽減についても、症状の安定した患者には「三ヶ月処方」で負担を約三分の一に軽減するとか、CMLでも障害年金を受給することができるなどの情報を交換してきました。自由な交流を通じて、血液疾患患者が励ましあって生きる力になってきたと自負しています。
問い合わせ、入会申し込みなどは下記のとおりです。どうかよろしくお願いいたします。

〒755-0097　山口県宇部市常盤台1-4-5　野村英昭方　フェニックスクラブ事務局
電話＆FAX　[phone]　メール hnomu @ ymg.urban.ne.jp
（ほとんど留守ですので、FAXかメール、留守電でお願いします）

* メールアドレス＠前後両サイドスペースを入れてあります。メール送信の際は、そのスペースを削除して下さい。スペースや段落を、コピーペーストの過程で原文と変えて掲載せざるをえませんでした。ご了承ください。

改めて反響が大きかったのですね。
血液疾患は、それでも、患者がこうやってまとまろうとしているんだなと心強く感じています。

正直に言うと、循環器疾患ってここまで、活発な患者会の活動ってないんじゃないかな〜。
皆様ありがとうございました。
そして、この活動をまとめて下さっている野村様にも感謝いたします。

Kayo

署名活動のご報告その１

下記のロハスメディカルというサイトに、
署名数に関する報告がありました。
http://lohasmedical.jp/news/2009/07/08082902.php
紙での署名とWebとを合わせたものだと思いますが、
４万を超えたのとことです。

思った以上の反響だったとのことで、舛添さんにも近々届けられ運びになりそうです。
皆様の気持ちが届きますように！
Thank you very much indeed!
また続報をお待ちください。

ちなみに、私の治療は概ね順調なようです。
薬を飲み始めもうすぐ３ヶ月になりますが、その時点で第一回目の正式な評価というのをするそうです。　ま〜比較的簡易な検査を今まで行ってきて、大きな問題はなさそうなので、それほど今は心配していません。最近は、全身のストレッチングにいそしんでおります。
Kayo

御礼（長文にて失礼！）

このbolgでもお願いをしました、署名運動がほぼ締め切りを迎えました。
オンラインでの署名は締め切りを迎え、紙での署名は残りあと数日となります。
とりあえず「まだ、間に合うかな？」という方は
http://www9.plala.or.jp/chu/cml_syomei.html
をご参考にお願い致します。

この活動全体をまとめていらっしゃる、「CMLの会」野村様が、
http://blogs.yahoo.co.jp/mdsisyoku
というblogの中で、お礼のコメントを発表されています。

以下プルーの部分そのコピーペイストです。

署名へのご協力、本当にありがとうございました。 全国の患者さん、関係者の「高すぎる、何とかして」という熱い思いが私たちの予想をこえて寄せられてきて感激しています。 6月末集約としておりますので、最終的な数ではありませんが、二万はかなり越えたようです。 ご承知のような、政局と厚労省の混乱で、まだ署名提出の段取りが決まりませんが、必ず、大臣のもとに届けたいと努力しております。 いずれ、なんらかの方法で、みなさんにお知らせしたいと考えておりますので、よろしくお願いします。 なお、この機会に、CMLの会の母体となりましたフェニックスクラブについて、興味・関心のある方は、以下のアドレスにご連絡ください。 住所、氏名を明記していただければ、資料を郵送いたします。 [e-mail] また、フェニックスクラブのパンフレットをご覧になりたい方は以下に掲載されています。http://www.haraishi.com/phoenixclub/

また、オンラインの署名にかんしては、オンラインを取りまとめていた方から、下記のコメントが発表されています。以下ピンク部分　http://www.shomei.tv/project/report.php?pid=1062　からの引用です。

"慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動"の署名プロジェクトは本日終了させていただきました。 皆さまのおかげをもちまして最終的に7746名もの貴重な署名をいただきました。心より御礼申し上げます。 いただきました署名は発起人の慢性骨髄性白血病（CML)の会へ責任をもって送らせていただきます。 署名は厚生労働大臣宛てに提出されますが、インターネット上での署名ということで個人情報を長くサイト内に置かないため、発送作業が完了しましたら署名 TVから退会をして、この署名プロジェクトは完全にサイトから削除をし、データの破棄をしますので最終的な結果まではこの場ではご報告できなくなりますがご了承ください。 また、様々なブログ管理人様、サイト管理者様からもこの署名プロジェクトを紹介していただきましたことをお礼申し上げます。 慢性骨髄性白血病患者の皆さま、ご家族の皆さまにとってこの署名が少しでもお役に立つことを心よりお祈りして、お礼とさせていただきます。

私のblogを通じてご賛同いただいた皆様、諸々でご賛同いただいた皆様、事情があって参加はいただかなかったにしても、この趣旨をご理解いただいた皆様、本当にありがとうございました。
厚く御礼申し上げます。

私の治療開始から1ヶ月経つか経たないかで、この活動を知る事となり、私自身が自分の病気について考えるよい材料になりましたし、また日本の医療という大きな問題を考える大きなきっかけになりました。賛同いただいた方々の声をお聞きすると、患者に対してという部分も大きくはあるのですが、「有意義とは思えない税金の使われ方が、取りざたされる中で、もう少しこのように医療に税金が使われるべきと思う」というような声を沢山お聞きしました。お願いをした責任が私にもあると考えています。
今後この皆様の貴重な署名がどのように届けられるのかを、できる限り、このblogを通じてご報告させていただきます。

また、この署名は、この治療法を世の中の皆様に知っていただく本当に「はじめの一歩」だったのだと、私は考えています。今回皆様の署名により、すぐに負担減が実現すれば、もちろんそれにこしたことはありませんが、事が今回簡単に進まなかったとしても、それで終わりではなく、引き続き方法を模索しながら、この問題とは、向き合っていきたいと考えています。引き続きその動向を皆様には、見守っていただければ幸いです。

一人一人のご署名が、私にパワーを下さったのは、現時点での間違いの無い、この署名活動における成果です。本当にありがとうございました。Thank you very much indeed!