署名活動のご報告その２

この話題ばかりで、恐縮です。
署名をとりまとめて下さっているCMLの会の野村様から、ご許可いただいたので、
以下野村様の文章をそのまま掲載させていただきます。
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html　内にも掲載されています。

青部分がその本文です。

署名を送っていただいたみなさまへ
8万6千の署名、ありがとうございました
2009年7月　　CMLの会　代表　野村英昭　

署名への熱心なご協力ありがとうございました。
「高すぎる負担を減らして」というみなさんの声が全国に広がり、予想をはるかに超える署名が送られてきました。7月7日までに届いた署名は85,985筆にもなりました。（紙78,237・ネット7,748）

ご協力いただいた、骨髄バンク推進全国協議会の皆様、各地のボランティア団体の皆様、ネットで見て自主的に協力していただいた方など、多くの方々に心より感謝いたします。

厚労大臣のところに提出する段取りはまだ決まりませんが、この世論の広がりの中で、民主党からは、「この要望を総選挙のマニフェストに書き込む」という連絡がありました。また、共産党からは「他のいくつかの疾病とともに、CMLを特定疾患に追加することを政策に明記する」という連絡がありました。医療メディアが数回取り上げてくれたほか、一般マスコミの注目も集まっています。

とりあえず、ご協力いただいたみなさんに、署名数の報告とともに、私どものお礼の気持ちを伝えたいと思い、取りまとめていただいた方にこの手紙を差しあげています。署名に協力いただいたみなさんによろしくお伝えください。なお、署名は厚労大臣提出まではCMLの会で箱に詰めて厳重に保管します。

今後の経過や進展については、下記のHPなどに掲載します。この課題が決着した際には、あらためて、何らかの方法でご報告をいたしますので、今後ともご支援をお願いいたします。
http://www9.plala.or.jp/chu/index.html

なお、この署名を呼びかけた「CMLの会」の母体である「フェニックスクラブ」についての資料を同封いたしました。CMLだけでなく、血液疾患全般の患者を対象にした、患者自身が運営している患者会です。

医療の進歩で生きる希望が大きく広がったとはいえ、血液疾患は依然としてなかなか厳しい病気です。周囲に話し合える患者もいなくて、患者の立場からの情報が伝わらず、不安な中、孤立して闘病している患者も大勢います。

皆さんの身近に、そういう患者さんがいらっしゃいましたら、ぜひ、このフェニックスクラブをご紹介ください。

フェニックスクラブは結成以来15年、毎月の通信と年間5回程度の全国各地での交流会がとても喜ばれてきました。患者負担の軽減についても、症状の安定した患者には「三ヶ月処方」で負担を約三分の一に軽減するとか、CMLでも障害年金を受給することができるなどの情報を交換してきました。自由な交流を通じて、血液疾患患者が励ましあって生きる力になってきたと自負しています。
問い合わせ、入会申し込みなどは下記のとおりです。どうかよろしくお願いいたします。

〒755-0097　山口県宇部市常盤台1-4-5　野村英昭方　フェニックスクラブ事務局
電話＆FAX　[phone]　メール hnomu @ ymg.urban.ne.jp
（ほとんど留守ですので、FAXかメール、留守電でお願いします）

* メールアドレス＠前後両サイドスペースを入れてあります。メール送信の際は、そのスペースを削除して下さい。スペースや段落を、コピーペーストの過程で原文と変えて掲載せざるをえませんでした。ご了承ください。

改めて反響が大きかったのですね。
血液疾患は、それでも、患者がこうやってまとまろうとしているんだなと心強く感じています。

正直に言うと、循環器疾患ってここまで、活発な患者会の活動ってないんじゃないかな〜。
皆様ありがとうございました。
そして、この活動をまとめて下さっている野村様にも感謝いたします。

Kayo